yesboxalright

Detta inlägg skrivs av min assistent, men jag säger vad som ska stå. Så nu kanske ni får stå ut med längre inlägg, vem vet...

Min kropp har förändrats i en takt som går snabbare än vad jag hunnit anpassa mig till. Jag har hamnat i en ond cirkel där jag varken hunnit med eller orkat genomföra basala saker om dagarna och förstås inte heller något roligt. Men har nu fått andra mediciner som gör att jag börjat sova bättre och har dubbelassistans på dagarna mellan 10-16. Jag behöver egentligen fler timmar, assistansbolaget jobbar med det. 


Nu till det roliga, i februari har jag hunnit gå på Cirkus och se Robert Gustafsson med min älskade sambo och min underbare son Martin. Jag har suttit ute i solen, jag har spelat piano, jag har ätit god mat. Jag har lyssnat på ljudböcker medan jag vilat om dagarna, när böckerna inte strejkat.

Idag har njutit av en varm dusch med hårtvätt, härlig kroppsskrubb och insmörjning tack vare mina fantastiska assistenter. Igår hade jag en riktig skitdag, idag har jag mått bättre. Livet går vidare trots allt och jag är lycklig över att finnas till.

Har inte bloggat på länge, men lever ännu och njuter av det jag kan. Hold on, skriver mer i morgon.

men inte för alla. Var på rullstolsaerobicen i dag och rörde armarna ovanligt bra tills jag började bli båaktig runt munnen enligt mina påpassliga assisstenter. Så jag fick sitta med ventilatorn ett tag i stället. Retligt när kroppen orkar mer än lungorna tillåter.

I morgon blir det lugnt museibesök i stället. Natonalmuseum med en god vän och två assistenter. Hoppas jag orkar det.

och fint septemberväder i sena oktober! Såg en liten fågel kika in i en fågelholk. Är ute i solen de dagar jag orkar i
termobyxor och dunjacka. Solen värmer näsan så skönt.

r

Efter en massa krångel med eländiga sängar, fel värktabletter och assistentbrist  har jag äntligen en säng som ihop med rätt värktabletter gör att jag kan ta tillvara på dagarna istället för att sova bort dom. Till det har jag också mina assistenter som är underbara, även den biten börjar ordna upp sig.

Igår blev det bassängträning på Karolinska Huddinge, första gången sen i juni. Jag bävade lite inför att se vad som hänt sen sist, men än så går det bra. Jag kan fortfarande stå, och gå en aning när kroppen stödjs av vattnet upp till axelhöjd.

Sen var jag rätt så slut i kroppen, men efter en god natts sömn var det träningsdags igen. Det blev en vända till rullstolsaerobicen på Frösunda. Där har jag inte varit sen början på juni och jag fick ett glatt välkomnande tillbaka, det värmde! Det var jättekul att vara tillbaka och träffa vänner och se bekanta ansikten. Det kändes också skönt att gymnastisera armarna  och att med hjälp av assistans kunna strecha ordentligt. Men det tog förstås på krafterna, så nu blir det en vilostund.

Åh, villken fin kärleksförklaring jag fick häromdagen av Jonas, en av mina underbara och älskade söner!

Don´t stop me now!  Nej, låt mig leva många år till...

Varit lite segt med bloggen på sistone... Inte riktigt haft ork. Men nu när mina ben ändå somnat på rullstolens dyna efter jag betalt räkningar och kollat några andra stackars ALS-bloggar gör jag ett inlägg.

En vända på akuten med stillatående tarmar och två nätters inläggning har tagit mycket ork och kraft. Börjar nu efter två veckor känna mig lite bättre, och orkar sitta uppe lite längre.

Assistansintro pågick hela förra veckan, men snart ska väl styrkan vara fulltalig för assistans dygnet runt.

I luften anas doften av höst fast träden ännu är gröna. Försöker vara ute en gång per dag när det inte regnar. Fick en stund i lä i solen häromdagen. Skönt.

Önskar den som läser detta en härlig sensommarhelg!

Vi hade planerat för fyra veckor på Mar y Sol, Teneriffa, men är åter i Sverige efter två. Jag har blivit sjukare nu än när vi planerade och bokade resan, så vi missbedömde helt enkelt assistentbehovet, tyvärr...

Saknar:
Poolen som jag kunde stå och gå och röra mig i varje dag.

Den goda matbuffén med mycket att välja på.

Solen

Nu fylls dagarna av att sätta in en massa nya assistenter i vad de ska göra. Tar mycket kraft och energi. Fasar lite för den dag min sambo börjar jobba igen efter semestern. Då måste allt funka med alla nya assistenter. Som  tur är har jag talförmågan kvar. Mycket tacksam för det!

Har inte hunnit gjort inlägg på ett par veckor. Det tar tid att var sjuk och ändå vilja hinna göra saker.

Har t ex hunnit:
Sett musicalen Hair med all ungdomar och sambo.
Åkt Vårruset, 5 km i el-rulle.
Och en massa annat.

Har t ex inte hunnit:
Sova tillräckligt. Min nattsömn störs av ständiga toabesök. Eftersom jag sitter upp mycket under dagen samlas vatten i kroppen som ska ut när jag ligger. Men jag vill ju inte ligga hela dagen så det blir lite som Moment 22. Nu ska jag i alla fall vila lite mitt på blanka eftermiddagen. Får se om kommande natt kan blil lugnare.

Det finns skyltar jag gärna skulle se på fler ställen.
Första skylten visar att rullstolsburna kan bada i havet.


Finns i Los Cristianos, Teneriffa.



Utmärkt skylt fnns numera i Markaryd.

Syster yster med make kom från Karlstad på besök i helgen. Jag har vuxit upp med henne och delat många stunder av glädje och bus, liksom en och annan sorg. Livsglada själar har vi båda. Så det var verkligen roligt att träffa henne! Gått lång tid sen sist känns det det som, med den här sjukdomen går tiden liksom för fort.

Fick under helgen återigen bekräftat hur viktigt det är för kropp och själ att skratta. Mådde så mycket bättre efter några rejäla, hjärtliga skratt. Skönast är det kanske att skratta ihop med andra, men att se ett roligt filmklipp, läsa en knäpp bok eller vad som helst som får mig att skratta ska jag hänge mig åt framöver.

Always look at the bright side if life...

Nu har jag fått muskelatrofi i baksidan på låren, så utan "sittfläsk" blir det svårt att orka sitta i samma ställning och i samma stol länge. Besök på hjälpmedels-centralen ledde till en bättre rullstolsdyna till manuella rullstolen som ska vara bekvämare. Den är mjukare, men jag måste ändå byta stol ofta.

Å andra sidan finns ju inte heller någon frisk som sitter längre än någon minut utan att byta ställning, så jag kanske i stället ska säga att jag byter ställning väldigt sällan!

Har aldrig tidigare spottat i glaset utan gärna tagit en öl med jordnötter eller en Gin-Tonic en varm sommarkväll, älskat gott vin till maten osv. Men för någon månad sen började det. Gav gärna bort sista klunkarna öl till min sambo, tackade nej till liten whiskey, drack allt mindre vin till maten... Är nu nere i max ett halvt glas vin till maten eller en halv öl någon gång.

Kroppen vill helt enkelt inte ha alkohol längre. Själen har inte riktigt hängt med och tycker det är lite konstigt. Men gladast av alla är kanske min lever skulle jag tro. Har också fått avsmak för chips och jordnötter, men äter gärna keso med färska bär. Är det kroppen som signalerar högre, eller jag som blivit bättre på att känna vad den vill? Jag vet inte, men det är ju tur att jag längtar efter nyttigheter och inte tvärtom.